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Prof. Dr. med. Dr. h. c. Johann-Christoph Student, Bad Krotzingen1

Beitrag – Zeitschrift für Lebensrecht 3/2007 Seite 90 ff

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Warum wir kein Patientenverfügungsgesetz brauchen - Fünf Argumente2

 

Krankheit, Sterben und Tod gehören zu den verunsicherndsten Ereignissen im menschlichen Leben. Schwere Krankheit, das Sterben und schließlich der Tod beschränken per definitionem Selbstbestimmung und Autonomie eines Menschen. Je kranker wir sind, umso mehr sind wir auf die Unterstützung anderer angewiesen, von anderen abhängig und desto stärker sind wir also fremdbestimmt.

 

Es gibt verschiedene Strategien, um mit dieser verunsichernden Abhängigkeit und Fremdbestimmung umzugehen. Zu diesen Strategien zählt auch das rechtliche Instrument der Patientenverfügung. In Patientenverfügungen legen Menschen (meist in gesunden Tagen) fest, was bei schwerer Krankheit getan bzw. unterlassen werden soll, wenn die Betroffenen sich aufgrund einer Bewusstseinsstörung nicht mehr deutlich äußern können. Dies erfordert von dem, der eine Patientenverfügung aufsetzt, eine intensive Auseinandersetzung mit dem eigenen Lebensende. Alleine schon diese Auseinandersetzung - insbesondere, wenn sie von Gesprächen mit Angehörigen begleitet wird - erhöht die Chance, dass seine Wünsche und Bedürfnisse am Lebensende berücksichtigt werden.

 

Mit dem verstärkten Einsatz von Patientenverfügungen hat sich allerdings gezeigt, dass diese nicht die in sie gesetzten hohen Erwartungen erfüllen. Es gelingt offenbar nicht, durch eine Patientenverfügung das erhoffte Maß an Sicherheit und Klarheit in allen Situationen zu bringen, in denen Entscheidungen bei bewusstlos gewordenen Menschen anstehen. Denn die komplexen Situationen, die hier eintreten, lassen sich schwerlich einmalig durch eine schriftliche Willensäußerung angemessen bewältigen.

 

Dem soll nun ein neues Gesetz (Patientenverfügungs-Gesetz) abhelfen. Aus palliativmedizinischer und psychologischer Sicht werden im Folgenden Zweifel daran angemeldet, dass ein solches gesetzgeberisches Vorhaben weise ist und zum erwünschten Ziel führt. Diese Zweifel sollen in Form von fünf Überlegungen und Argumenten skizziert werden.

 

I. Die Unsicherheit im Umgang mit Patienten Verfügungen resultiert nicht aus mangelnder Rechtssicherheit, sondern liegt im Phänomen von Sterben und Tod selbst begründet. Denn Leben und Sterben sind dynamische Prozesse, denen ein statisches Instrument wie die Patientenverfügung nicht gerecht werden kann.

 

Patientenverfügungen gehen von einem Willens-Kontinuum aus. Dies bedeutet: was ein Mensch in (relativ) gesunden Tagen angeordnet hat, soll auch im Zustand krankheitsbedingter Bewusstlosigkeit weiterhin Gültigkeit haben. Es ist jedoch aus psychologischer Sicht zu bestreiten, dass dies sinnvoll ist. Denn unser Leben, unsere menschliche Existenz sind zu dynamisch, als dass ihr mit einem solchen statischen Verfahren Gerechtigkeit widerfahren könnte:

 

-     Schon angesichts relativ einfacher, kurzfristiger Alltagssituationen versagt unsere Fähigkeit, Planungen und Vorhaben im Voraus exakt anzugeben, wie die tägliche Erfahrung uns lehrt.

-     Noch komplizierter ist es bei schweren Krankheiten:

Denn Einstellungen von Menschen verändern sich im Verlauf einer Krankheit nicht unwesentlich.   Zum Beispiel werden in Abhängigkeit vom Fortschreiten der Krankheit vom Betroffenen     belastendere Therapiemaßnahmen ertragen, als er dies im Vorfeld geplant hatte3,4,5,6,7. Dies         entspricht auch der täglichen Erfahrung in der Begleitung schwerstkranker und sterbender      Menschen8,9. Warum sollte dieser Veränderungsprozess ausgerechnet bei veränderten Bewusstseinslagen, wie wir sie z. B. bei der Demenz finden, aufhören?

-    Bewusstlosigkeit, insbesondere wenn sie längere Zeit anhält, wie bei Wachkoma und             Demenz,     sind derart andersartige Seinszustände, dass wir sie uns als Gesunde überhaupt nicht        angemessen vorstellen können, geschweige denn vorhersagen könnten, was wir in dieser             Situation empfinden, wollen oder wünschen10.

-     Hinzu kommt, dass viele unserer Einstellungsänderungen sich im Laufe unseres Lebens    schleichend vollziehen und uns gar nicht bewusst werden11.

 

Die Starre, wie sie die Patientenverfügung vorgibt, und die durch ein Patientenverfügungs-Gesetz noch verstärkt würde, würde also der Selbstbestimmung und Autonomie des Einzelnen einen Bärendienst erweisen.

 

Was wir stattdessen brauchen, ist

 

- das Wissen um die Unsicherheit dieser Lebensphase,

-  die Fähigkeit, damit angemessen umzugehen und insbesondere

- Methoden, den aktuellen Willen (sozusagen "in Echtzeit") zu erkunden.

 

Die Erkundung des aktuellen Willens eines Menschen im Wachkoma oder der Demenz stellt eine besondere Herausforderung für die Helfenden dar und benötigt spezielle Methoden und Fertigkeiten. Diese stehen zwar durchaus zur VerfügungI2,13, werden jedoch viel zu selten auch genutzt. Das von manchen Juristen ersatzweise propagierte Zurückgreifen auf frühere Willensbekundungen erklärt sich womöglich aus der Unerfahrenheit mit diesen Spezialmethoden, die aber ansatzweise sogar von Laien praktiziert werden könnten14.

 

Die Diskrepanz zwischen antizipiertem Willen und aktuellem Willen mag erklären, weshalb Menschen, die sich mit Patientenverfügungen intensiver befasst haben, eher skeptisch sind in Bezug auf die Verabsolutierung der darin getroffenen Verfügungen. Stattdessen wünschen sie sich, dass dann, wenn sie bewusstlos werden sollten und ethische Entscheidungen über das weiter Vorgehen anstehen, alle Beteiligten (Ärzte Pflegende und vor allem die Angehörigen) intensiv miteinander ins Gespräch kommen, um gemeinsam darüber zu beraten, was der Betroffene sich jetzt vermutlich wünscht. Aus entsprechenden Befragungen spricht sogar ein erhebliches Misstrauen gegenüber der Starre von Entscheidungsprozessen, die allein auf der "Verlängerung" eines einmal bekundeten Willens beruhen, der in einer Patientenverfügung festgehalten wurde15.

 

II. Eine Patientenverfügung überfordert alle Beteiligten - diejenigen, die sie aufsetzen ebenso, wie diejenigen, die sie zu befolgen suchen.

 

Überforderungen auf Seiten der Verfügenden

Das Aufsetzen einer wirksamen Patientenverfügung setzt bei den Verfügenden erhebliche Formulierungsfähigkeiten voraus, wie sie den meisten Menschen nicht zur Verfügung stehen dürften. Ein Beispiel für die bestehenden Schwierigkeiten stellenden die Bemühungen von Parlamentariern dar, im Voraus durch Gesetze unser Leben im Alltag zu regeln. In wie vielen Fällen müssen solche von vielen klugen, juristisch intensiv geschulten Menschen aufgesetzte - "Verfügungen" (Gesetze) schon nach kurzer Zeit wieder revidiert werden, weil sich zeigt, dass sie der angestrebten Intention nicht entsprechen. Damit stimmt überein, was psychologische Untersuchungen zu diesen Fragen wiederholt zutage gefördert haben16.

 

Vielleicht liegt hierin der Grund dafür, dass trotz einer breiten Zustimmung in der Bevölkerung zu einer hohen Verbindlichkeit von Patientenverfügung (eine Forsa-Umfrage ergab 2005 hierzu 91 Prozent Zustimmung in Deutschland) nur ein sehr geringer Teil der Menschen ein solches Dokument besitzt: In den USA, wo es seit Jahrzehnten Patientenverfügungen gibt und für diese in erheblichem Maße geworben wird, haben nur bis zu 20% der Menschen ein solches Dokument formuliert. In Deutschland liegt die Zahl noch weit darunter: nämlich bei 2,3 % wie eine repräsentative Studie zeigtl7.

 

Überforderungen auf Seiten der Adressaten

Aber auch auf Seiten der Adressaten (insbesondere der Pflegekräfte und Ärzte) gibt es erhebliche Probleme bei der Umsetzung des Inhalts von Patientenverfügungen.

 

Die empirischen Untersuchungen von Wehkamp18,19 auf Intensivstationen haben hierzu Erschreckendes zum Vorschein gebracht: Es wird nicht etwa der Inhalt der Patientenverfügung umgesetzt, sondern alleine das Faktum des Bestehens einer Patientenverfügung führt in vielen Fällen zu Entscheidungsprozessen darüber, was zu geschehen hat. Das Ergebnis hängt in stärkerem Maße von dem Alter des Kranken, seinem sozialen Status und seinem Beziehungsgeflecht ab als vom Inhalt der Verfügung. Die Ursache hierfür liegt in erster Linie in Kommunikationsproblemen der Helfenden untereinander. Die Helfenden reden nicht genügend miteinander über anstehende Entscheidungen, sondern handeln aus der Vermutung heraus, "alles sei klar". Diese Befunde konnten jüngst durch Klie und Mitarbeiterinnen20,21 für Krankenhäuser und Pflegeheime bestätigt werden. Dem kann auch ein Gesetz zur Patientenverfügung schwerlich abhelfen. Denn die bestehenden gesetzlichen Regelungen sehen heute bereits einen anderen Umgang mit Patientenverfügungen vor. Dies wird auch durch entsprechende Empfehlungen der Bundesärztekammer22,23 unterstützt. Aber manche Verantwortlichen in Klinik und Pflegeheim orientieren sich offenbar weder an den bestehenden Gesetzen noch an solchen Empfehlungen.

 

Aber auch auf der Seite der Juristen muss hier offenbar mit nicht unerheblichen Defiziten gerechnet werden. In einer groß angelegten Befragung von Vormundschaftsrichtern konnte jüngst der Kölner Staatsrechtler Höfling24 zeigen, dass die sachgerechte Umsetzung von Patientenverfügungen durch Vormundschaftsrichter in nicht unerheblichem Maß davon abhängig ist, über welchen medizinischen Kenntnisstand die Betreffenden verfügten. Dieser aber lässt Lücken erkennen, wenn z.B. der Unterschied zwischen wachkomatösen und hirntoten Menschen nicht ausreichend bekannt ist.

 

Ob es um diesen Kenntnisstand bei Notaren und Anwälten besser bestellt ist, harrt noch der Erkundung. Ein nachdenklich stimmendes Beispiel findet sich z. B. in der Veröffentlichung einer Rechtsanwältin für Medizinrecht, die folgende Sätze formuliert: "Neurologisch nachgewiesen hat der apallische Patient keinerlei Möglichkeiten mehr zu einem bewussten Empfinden, Wahrnehmen, Bewegen oder gar Handeln. Eine Chance, jemals wieder aufzuwachen und ins bewusste Leben zurückzukehren, besteht nicht mehr"25. Richtig dagegen ist, dass es sich beim Wach koma in vielen Fällen nur um ein Durchgangsstadium handelt26. Nach 12 Monaten Wachkoma (Apallischem Syndrom) haben sich bis zu 52% der Betroffenen mehr oder weniger stark erholt. Bis zu 7% erreichen sogar ein nahezu unbeeinträchtigtes Leben27. Kürzlich konnte eine britische Arbeitsgruppe sogar zeigen, dass selbst bei manchen Menschen im tiefen Wachkoma mit Bewusstsein gerechnet werden muss28. Die Arbeitsgruppe um den Tübinger Neurowissenschaftler Birbaumer konnte schon 2005 Hinweise auf Sprachverarbeitung in einer nennenswerten Zahl von Betroffenen finden29. Die diagnostischen Unsicherheiten beim Wachkoma sind offenbar bei Ärzten groß. Auf die erschreckend große Zahl von Fehldiagnosen wurde erst jüngst beim 17. Treffen der European Neurological Society (ENS) im Juni 2007 hingewiesen30.

 

Durch ein Patientenverfügungs-Gesetz könnten diese Mängel sicherlich nicht behoben werden. Es besteht jedoch die Gefahr, dass ein solches Gesetz eine Sicherheit vorgaukelt, die im Alltag kein Gegenstück findet.

 

III. Patientenverfügungen lassen schon jetzt den Betroffenen nur die Wahl zwischen zwei Übeln anstelle wünschenswerter positiver Alternativen. Dies bedeutet eine erhebliche Einschränkung des Rechtes auf Selbstbestimmung.

 

Patientenverfügungen sind ursprünglich entwickelt worden, um damit dem Paternalismus von Ärzten und einer unerwünschten Überversorgung durch die "Apparatemedizin" im Falle von Bewusstlosigkeit Einhalt zu gebieten31. Heute dagegen scheinen Patientenverfügungen vielfach eher einer Unterversorgung32 zuvorkommen zu wollen, indem sie zu lebensverkürzenden Maßnahmen auffordern. Dies jedenfalls muss man aus den zahlreichen Formulierungsvorschlägen zur Patientenverfügung und aus der Lektüre von Verfügungen, wie sie Menschen im Alltag aufgesetzt haben, schließen. Ein Leben im Wachkoma oder Demenz - beides Erkrankungen, für die sich oftmals keine angemessenen Versorgungsstrukturen finden lassen - soll z. B. durch Abbruch der Ernährung oder Unterlassen einer antibiotischen Therapie vorzeitig beendet werden. Das heißt nicht, dass diese Menschen nicht weiterleben möchten, sondern nur, dass sie sich eher ein beschleunigtes Lebensende wünschen, als unter unwürdigen Bedingungen weiterleben zu müssen.

 

Dies wird besonders deutlich, wenn man sozusagen die Gegenprobe macht: Alternativ-Wünsche wie z. B. die Aufnahme in den stationären Bereich eines Hospizes, die sich über viele Monate hin erstreckende Rehabilitation des wachkomatösen Menschen bzw. dessen heilpädagogische Betreuung33,34,35 oder die Aufnahme eines Menschen mit Demenz in einer Einrichtung die sowohl Respekt vor der Würde des Betroffenen als auch ein Höchstmaß an Freiheit und Unabhängigkeit garantiert36, finden sich weder in den Formulierungsvorschlägen noch in der Alltagsrealität von Patientenverfügungen. Solche Formulierungen wären auch weitgehend wirkungslos. Denn die entsprechenden Institutionen stehen in der gewünschten Form gar nicht zur Verfügung oder werden nicht ausreichend finanziert. Auch die vorliegenden Entwürfe zu einem Patientenverfügungs-Gesetz beschreiben ausdrücklich, dass ein solches Gesetz "kostenneutral" sei.

 

IV. Ein Patientenverfügungs-Gesetz droht die bestehenden Mängel in der Versorgung von Menschen, die mit Bewusstseinseinschränkungen leben müssen, zu zementieren.

 

Wenn über Patientenverfügungen diskutiert wird, kommen dabei oftmals ausgesprochen abwertende Vorstellungen zum Vorschein, zumindest wird rasch von Hoffnungs- und Aussichtlosigkeit gesprochen, wenn von bewusstseinsgestörtem Leben die Rede ist. So heißt es z. B. in einer Broschüre des BMJ37: "Wenn ich einmal so verwirrt bin, dass ich nicht mehr weiß, wer ich bin, wo ich bin und Familie und Freunde nicht mehr erkenne, so soll es dann auch nicht mehr lange dauern, bis ich sterbe." Sie replizieren damit die Vorurteile, wie sie bei Gesunden bezogen auf diese Erkrankungen und Behinderungen bestehen. Positiven Bildern38,39 wird dagegen kein angemessener Raum gegeben. Gleichzeitig droht hier ein gefährlicher Rückfall in Denkmuster des beginnenden 20.Jhds., die eigentlich als überwunden galten. Auch damals beherrschte die "Sicht von außen" - d. h. die Wahrnehmung von behinderten Menschen aus der Perspektive der Gesunden - das Handeln. Diese Sichtweise ließ gerade geistig behinderte Menschen als besonders abstoßend und schließlich sogar als nicht mehr "lebenswert" erscheinen. Heute dagegen wissen wir, das nur die Sicht aus der Perspektive der Betroffenen handlungsleitend sein sollte und uns die positiven wie schwierigen Seiten behinderten Erlebens angemessen wahrnehmen lässt40.

 

Die schon jetzt bestehende Tendenz von Patientenverfügungen, lebensverkürzende Maßnahmen in solch schwierigen Lebenssituationen zu fördern, könnte dem Wunsch entgegenkommen, solche Last auch aus finanziellen Gründen loszuwerden, indem es zu einer schleichenden Veränderung der Sozialmoral kommt. Ein Patientenverfügungs-Gesetz würde diese Tendenz möglicherweise noch fördern, indem es sie legitim erscheinen ließe. Schließlich könnte hieraus sogar so etwas wie eine Pflicht zum "sozialverträglichen Frühableben" entstehen41 und könnte es normal erscheinen, mögliche Pflegeoptionen am Lebensende aufzugeben42.

 

Wenn geistige Behinderungen, wie sie das Wachkoma und die Demenz darstellen, am Lebensende negativ bewertet werden, ist es möglicherweise nur noch eine Frage der Zeit, bis entsprechende Bewertungen auch am Lebensanfang wirksam werden. Was dies für geistig behinderte Menschen, nicht zuletzt geistig behinderte Neugeborene bedeuten würde, muss an dieser Stelle nicht näher erläutert werden.

 

V. Die Nachteile eines Patientenverfügungs-Gesetzes würden sich auch auf all jene auswirken, die keine Patientenverfügung aufsetzen können oder wollen. Denn auch diese Menschengruppe würde über den Kunstgriff des "mutmaßlichen Willens" nach analogen Regeln behandelt.

 

Den Risiken einer Patientenverfügung kann auch der nicht entgehen, der darauf verzichtet, eine Patientenverfügung aufzusetzen - immerhin eine erdrückende Mehrheit der Bevölkerung. Es gilt auch jetzt schon: Stehen ethische Entscheidungen am Lebensende an, wird nach analogen Regeln wie bei Vorliegen einer Patientenverfügung versucht, herauszufinden, ob sich in der Vergangenheit (in relativ gesünderen Tagen also) Äußerungen des jetzt Bewusstlosen finden lassen, die Hinweise darauf geben, was er oder sie sich jetzt wünschen würde. Dem ist mit größter Skepsis zu begegnen. Dieses Vorgehen muss sogar als methodisch fehlerhaft eingestuft werden. Wir verfügen nämlich heute über fachlich fundierte Methoden, um die aktuellen Wünsche und Bedürfnisse eines bewusstseinsgestörten Menschen festzustellen43. Diese Methoden finden aber (vermutlich weil sie als zu aufwändig empfunden werden) heute nur in wenigen Ausnahmefällen Anwendung. Sie sind vermutlich einer Vielzahl derjenigen, die hier Entscheidungen fällen, nicht einmal bekannt.

 

Hierin zeigt sich auch, dass Argumente, die die Diskussion um eine Reichweitenbeschränkung44 von Patientenverfügungen begleiten, meist zu kurz greifen. Wenn gegen eine Reichweitenbegrenzung angeführt wird, dass einem Menschen stets das Recht zugebilligt werden müsse, über Behandlungsoptionen entscheiden zu dürfen, könnte man dem vielleicht dann zustimmen, wenn wirklich der aktuelle Wille des Kranken gelten würde. Nimmt man aber den vorausverfügten Willen als Richtschnur, dann könnten Patientenverfügungen leicht zur Suizidverfügung werden: Es wird im Voraus festgelegt, dass unerwünschte Seinszustände wie Wachkoma oder Demenz möglichst vermieden werden sollten, indem das Leben durch Unterlassen von Behandlungen verkürzt wird. Dies kann aber den aktuellen Wünschen und Bedürfnissen durchaus zuwiderlaufen.

 

Da ein Patientenverfügungs-Gesetz auf diese Weise in erster Linie Menschen betrifft, die keine Patientenverfügung besitzen und bei denen es deshalb ausschließlich um den mutmaßlichen Willen geht, müsste eigentlich richtiger von einem "Mutmaßlichen-Willens-Gesetz" gesprochen werden, statt verschleiernd von einem Patientenverfügungs-Gesetz. Denn keiner der vorliegenden Entwürfe eines Patientenverfügungs-Gesetzes verzichtet auf Regelungen zum Umgang mit dem mutmaßlichen Willen bei jenen, die keine Patientenverfügung besitzen oder deren Patientenverfügung die aktuelle Situation nicht erfasst.

 

Die Erläuterungen zu den entsprechenden Gesetzentwürfen lassen erkennen, dass hierbei an dem eben beschriebenen, fehlerhaften Vorgehen der Willenserkundung festgehalten werden soll. Damit droht erneut die Gefahr, dass ein Patientenverfügungs-Gesetz schon jetzt bestehende Missstände zementiert. Zugleich liegt in diesem Vorgehen eine zusätzliche Einschränkung von Autonomie und Selbstbestimmung. Im Extremfall müssten Menschen nun nämlich formulieren, dass sie bewusst keine Patientenverfügung aufsetzen und nicht mit den in einem entsprechenden Gesetz festgelegten, fragwürdigen Methoden traktiert werden wollen.

 

Wenn wir also ein Patientenverfügungs-Gesetz brauchen, dann höchstens dazu, dass künftig der aktuelle Wille der Betroffenen respektiert wird und nicht wie bisher ein früher geäußerter Wille in unzulässiger Weise mit dem aktuellen Willen gleichgesetzt wird. Das würde bedeuten, dass die leidige Entscheidung des XII. Zivilsenates des Bundesgerichtshofs vom 17. März 2003 (XII ZB 2/03) endlich korrigiert würde.

 

Was wir statt eines Patientenverfügungs-Gesetzes brauchen:

 

-  Wir müssen ein Bewusstsein dafür entwickeln, dass Patientenverfügungen nur einen sehr begrenzten Wert haben. Insbesondere müssen wir eine Wahrnehmung dafür schaffen, dass von der Verabsolutierung von Festlegungen in Patientenverfügungen eine Tendenz der Lebensfeindlichkeit und Lebensfremdheit ausgeht.

-  Es sollten stattdessen alle Tendenzen gefördert werden, die zu einer Dynamisierung von Patientenverfügungen beitragen. Diese könnte z.B. in einer Vorsorgevollmacht45 liegen, die mit einer Patientenverfügung gekoppelt ist, in der Bestellung von Ethikkomitees46,47 durch Erstellung eines Vorsorgeplans48 u.v.a.m. Wünschenswert wäre es auch, wenn künftig Patientenverfügungen weniger das Was als dass Wie von Entscheidungen regelten. Das meint, dass Patientenverfügungen vor allem die von dem Einzelnen gewünschten Strategien der Entscheidungsfindung formulieren49.

-  Hieraus könnte sich eine neue Entscheidungskultur entwickeln, die ernsthaft darum ringt, die aktuellen Wünsche bewusstseinsgestörter Menschen zu entdecken. Dazu gehört insbesondere, dass die kommunikative Kompetenz zwischen den Beteiligten gestärkt und ins Zentrum gestellt wird. Hier liegen wichtige Aufgaben der Aus- und Weiterbildung für die Gesundheitsberufe, um die bestehende Defizite endlich auszugleichen.

In einer solchen neuen Kultur besteht nicht nur eine Offenheit für Zweifel, sondern ist auch Raum dafür, anzuerkennen, dass die ethischen Dilemmata am Lebensende nicht durch Gesetze auflösbar sind. Wir müssen stattdessen eine angemessene Umgangsform mit diesen Dilemmata lernen - was vor allem heißt: sie auszuhalten. Wir müssen aushalten können, dass wir hier keine Lösung für Probleme erzwingen können, die in der Natur von uns Menschen einerseits und in den Risiken moderner Medizin andererseits ihre Ursachen haben. So lange wir das darin liegende Unbehagen und die verbundene Unsicherheit noch spüren, ist für die uns anvertrauten Menschen besser gesorgt als durch Gesetz, das nur eine Scheinsicherheit vermittelt.

-  Nicht zuletzt aber wird es darum gehen, glaubwürdige Alternativen zu den jetzt häufig als problematisch und defizitär erlebten Versorgungsstrukturen für schwer behinderte Menschen mit Bewusstseinsstörungen zu entwickeln. Dies gilt insbesondere für die Versorgung von Menschen im Wachkoma und der Demenz.

 

All dies macht aber kein neues Patientenverfügungs-Gesetz notwendig, denn die schon bestehenden gesetzlichen Regelungen reichen aus50. Die in ihnen enthaltene Unsicherheit erinnert uns mahnend daran, wie ungewiss diese Lebenszeit schon an sich ist. Ein neues Gesetz würde dagegen lediglich die schon bestehenden Versorgungsdefizite stabilisieren, neue schwierige rechtliche und ethische Fragen aufwerfen und die Selbstbestimmung und Autonomie von schwer kranken Menschen am Lebensende zusätzlich einzuschränken drohen.

 

Andererseits würden die oben skizzierten Verbesserungen der Versorgung von Menschen mit Bewusstseinsstörungen dazu beitragen, den Umgang mit schwer kranken und behinderten Menschen insgesamt zu verbessern und damit zu einem menschenwürdigeren Leben und Sterben beitragen - zu Hause ebenso wie im Pflegheim oder Krankenhaus.

 

 

 

1              Deutsches Institut für Palliative Care, St. Gallener Weg 2, 79189 Bad Krozingen, info@difpc.de, www.christoph-student.de.

2              Erweiterung eines Vortrags im Klinikum und Fachbereich Medizin der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt a. M.21.

                Juni 2007.

3              Sahm, S.: Sterbebegleitung und Patientenverfugung - Ärztliches Handeln an den Grenzen von Ethik und Recht. Frankfurt/New York 2006.

4              Slevin, M.L., Stubbs, L., Plant, H.J., Wilson, P., Gregory, W.M., Armes, P.J. Downer, S.M.: Attitudes to Chemotherapy: Comparing Views of Patients With Cancer With Those of Doctors, Nurses, and General Public. British MedicalJournal300 (1990), S. 14581460.

5              Fagerlin, A. und Schneider, C.E.: Enough - The Failure of the Living Will, Hastings Center Report 34, 2004, 2, S. 30-42.

6              Kubler, A., Winter, S., Ludolph, A.C., Hautzinger, M., Birbaumer, N.: Severity of depressive Symptoms and Quality of life in Patients with amyotrophic lateral sclerosis. Neurorehabilitation and Neural Repair 19 (2005) S. 182-193.

7              Danis, M. et al.: Stability of Choices about life-Sustaining Treatments. Annals ofInternal Medicine 120 (1994) 7, S. 567-573.

8              ToneIli, M.R.: Pulling the Plug on Living Wilis. A Critical Analysis of Advance Directives. Chest 110 (1996), S. 816-822.

9              Robertson, I.: Second Thoughts on Living Wilis. Hastings Center Report 21 (1991) 6, S. 6-9.

10            Student,j.-c.: Was nutzen vorsorgliche Verfugungen für das Lebensende? Betreuungsmanagement 2 (2006) 2, S. 68-71.

11            Gready, R. M. et al.: Actual and Perceived Stability of Preferences for Life-Sustaining Treatment. Journal of Clinical Ethics 11 (2000) 4, S. 334-46.

12            Zieger, A: Komastimulationstherapie - was wissen wir? Neurologie & Neurologische Rehabilitation 9 (2003) 1, S. 42-45.

13            Becker, S., Kruse, A, Schröder,J., Seidl, U.: Heidelberger Instrument zur Erfassung von Lebensqualität bei demenzkranken Menschen. Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie 38 (2005), S.

                108-121.

14            Zieger, A: Informationen und Hinweise für Angehörige von Schädel-Hirn-Verletzten und Menschen im Koma und Wachkoma (sog. apallisches Syndrom). 10. Aufl., Eigenverlag, Oldenburg 2006.

15            Sahm 2006, a.a.O.

16            Vgl. Übersicht bei Fagerlin und Schneider 2004 a. a. O.

17            Schröder, C., Schmutzer, G., Brähler, E.: Repräsentativbefragung der deutschen Bevölkerung zu Aufklärungswunsch und Patientenverfügung bei unheilbarer Krankheit. Psychotherapie, Psychosomatik, Medizinische Psychologie 52 (2002) S. 236-243.

18            Wehkamp, K-H.: Sterben und Töten. Euthanasie aus der Sicht deutscher Ärztinnen und Ärzte. Ergebnisse einer empirischen Studie, Berliner Medizinethische Schriften, (1998) Heft 23.

19            Wehkamp, K-H.: Die Bedeutung der Ethik für die Unternehmensentwicklung und -beratung. In: Wolf G., Dörries A (Hg.) Grundlagen guter Beratungspraxis im Krankenhaus. Verlag für Angewandte Psychologie, Göttingen 2001, S. 202-214.

20            KJie, T., Lipp, J.: Autonomie am Lebensende. Die Wirklichkeit von BehandlungsabbrÜchen im klinischen Alltag. Betreuungsmanagement 1 (2005) 3, S. 132-135.

21            KJie, T., Spatz, J.: Autonomie am Lebensende? Die Wirklichkeit von BehandlungsabbrÜchen im klinischen Alltag. Dr. med. Mabuse 155 (2005) Mai/Juni, S. 48-51.

22            Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Deut~ches Ärzteblatt 101 (2004) 19, S. A 1298-1299.

23            Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis. Deutsches Ärzteblatt 104 (2007) 13, S. A 891-896.

24            Höfling, W., Schäfer, A: Leben und Sterben in Richterhand. Tübingen 2007.

25            Vetter, Petra: Ernährung am Lebensende - was brauchen Menschen im Wachkoma und in der Demenz? In: Napiwotzky, A., Student,J.-Ch. (Hrsg.): Was braucht der Mensch am Lebensende?

                Ethisches Handeln und medizinische Machbarkeit. Stuttgart 2007, S. 100.

26            Ledoux, D., Piret, S., Damas, P., Moonen, G., Laureys, S.: Transitory Vegetative State at the Intensive Care Unit: Does it Exist? 17. Meeting of the European Neurological Society, Rhodos 2007, Abstract 0186.

27            Hufschmidt, A, Lücking, C.H.: Neurologie compact. Leitlinien für Klinik und Praxis. 4. Aufl., Stuttgart 2006, S. 4.

28            Owen, AM., Coleman, M.R., Boly M., Davis, M.H., Laureys, S., Pickard,J.D.: Detecting Awareness in the Vegetative State. Science 313 (2006), S. 1402.

29            Kotchoubey, B., Lang, S., Mezger, G., Schmalohr, D., Schneck, M., Semmler, A, Bostanov, v., Birbaumer, N.: Information Processing in Severe Disorders ofConciousness: Vegetative State and Minimally Conscious State. Clinical Neurophysiology 116 (2005), S. 2441 - 2453.

30            Schnakers, C., Vanhaudenhuyse, A, Ventura, M., Majerus, S., Pirnay, L., Bart~ch, V., Pirnay, S., Dioh, A, Ledoux, D., Damas, P., Damas, F., Moonen, G., Laureys, S.: Misdiagnosis of the Vegetative and Minimally Conscious State. 17. Meeting of the European Neurological Society, Rhodos 2007, Abstract P269.

31            Uhlenbruck, W.: Der Patientenbrief - die privatautonome Gestaltung des Rechtes auf einen menschenwürdigen Tod. NJW (1978) S.566-570.

32            Tolmein, 0.: Sterbehilfe, Pflegenotstand und das Recht auf Selbstbestimmung. In: (Un) geregelter Tod. Dokumentation der Tagung vom 22.-23.9.2006 veranstaltet von der Arbeitsstelle Neonazismus, FH Düsseldorf und Bioskop e.v. in Kooperation mit OMEGA e.v. und Bildungswerk der Humanistischen Union.

33            Kief, M.: Wie wach ist ein Mensch im "Wach koma"? Lebensalltag nach schweren Schädel-Hirn-Verletzungen. In: Napiwotzky, A, Student,].-C. (Hrsg.), Fn. 25, S. 117-121.

34            Steinbach, A, Donis, ].: Langzeitbetreuung Wachkoma, Eine Herausforderung für Betreuende und Angehörige. Wien 2004.

35            Nydahl, P. (Hrsg.): Wachkoma, München/Jena 2004.

36            Trilling, A, Bruce, E., Hodgson, S., Schweitzer, P.: Erinnerungen pflegen. Unterstützung und Entlastung für Pflegende und Menschen mit Demenz. Hannover 2001.

37            Bundesministerium der Justiz, Referat Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (Hrsg.): Leiden, Krankheit, Sterben. Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin? Berlin 2007.

38            Kitwood, T.: Demenz. Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. 4. Aufl" Bern 2005.

39            MarshalI, M., Tibbs, M.-A: Social Work and People with Dementia, Partnership, Practice and Persistence, 2, Aufl., Bristol 2006.

40            Student,].-c., Student, K: Fünf Thesen zum Umgang mit lebensverkürzenden Maßnahmen bei Menschen im Wachkoma. In: Napiwotzky, A, Student,].-C. (Hrsg.), Fn. 25, S. 83-94.

41            Von dem 1999 der damalige Ärztekammerpräsident Karsten Vilmar ironisch sprach.

42            Klie, T.: Entscheidungen am Lebensende - ethische und rechtliche Dilemmata. In: Napiwotzky, A., Student,J.-C. (Hrsg,), Fn, 25, S,31-44.

43            S, o. Becker et al. 2005 a.a.O,; Zieger 2003,

44            Reichweitenbeschränkung meint, dass eine Vorausverfügung sich nur auf die Fälle begrenzen sollte, in denen der Tod unmittelbar bevorsteht. Gegen eine Reichweitenbegrenzung wird angeführt, dass Behandlungsoptionen stets der freien Verfügbarkeit des Einzelnen unterliegen sollten.

45            Klie, T., Student,J.-C.: Die Patientenverfügung - was Sie tun können, um richtig vorzusorgen. 9. Auflage. Freiburg 2006.

46            Geisler, K.: Die Funktion der Patientenautonomie in klinischen Ethikkomitees. Eine medizinsoziologische Studie. Saarbrücken 2007.

47            Bauer, A.W.: Das Klinische Ethik-Komitee (KEK) im Spannungsfeld zwischen Krankenhaus-Zertifizierung, Moralpragmatik und wissenschaftlichem Anspruch. Wiener Medizinische Wochenschrift 9-10 (2007) S. 201-209.

48            S. Sahm 2006 a.a.O, S. 187.

49            Klie, pers. Mitteilung 2007.

50            Klie, T., Student, ].-c.: Appell: Patientenverfügungen nicht gesetzlich regeln! Forum Sozialstation 146 (2007) S. 8-9.

 

 

 

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